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少女患罕見病 大興專家讓她拾回自信

少女患罕見病 大興專家讓她拾回自信

2023-05-31 09:44:54
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三秦都市報-三秦網(wǎng)訊(通訊員 于潔旎)5月23日,西安大興醫(yī)院皮膚整形科聯(lián)合麻醉二科開展“無痛全麻下二氧化碳脈沖激光治療”,幫助患者舒適化處理困擾10多年的皮膚病變,緩解容貌焦慮,提升自信,回歸正常生活。

因患罕見病,花季少女容貌大為受損

16歲的小美(化名),患有一種罕見的先天性遺傳病——結(jié)節(jié)性硬化病。受該病影響,在出生時,她就有皮膚病變的表現(xiàn)——臉上長有皮脂腺瘤。隨著年齡的增長,小美的皮膚病變逐漸加重,口、鼻、眼周圍的皮脂腺瘤逐漸變多、變大,密密麻麻的小疙瘩,非常影響容貌,且眼皮的瘤子已經(jīng)向下垂到遮擋瞼緣,特別影響視線。因為容貌問題,這位青春期少女變得愈發(fā)少言寡語,甚至一度拒絕出門、拒絕上學(xué),更不愿意社交。

解決病變的代價:無法忍受的疼痛

父母特別擔(dān)心孩子,帶著小美多方求醫(yī),得到大醫(yī)院的建議均是:“先天性的遺傳病無法根治,激光治療皮膚病變是目前的最佳方式,它可以將面部皮脂腺瘤一一打掉,盡量還原皮膚的正常狀態(tài)?!睘榱吮M快回歸正常生活,小美和父母接受了這種治療方案。沒想到的是,小美忍受不了激光灼燒的痛感,即使是敷了麻藥,每次也痛得很快叫停。由于多次治療無果,加上難以忍受的疼痛,小美對于激光產(chǎn)生了恐懼心理,一躺下就開始緊張,痛覺敏感度也越來越高。不忍心讓孩子再受罪,小美父母只能放棄“純”激光治療,開始尋找“無痛”的解決方案。

咋操作?安全嗎?真的無痛?

多方打聽下,小美媽媽了解到一種可以“舒適化激光治療皮膚病”的方法,于是,她聯(lián)系到大興醫(yī)院皮膚整形科,詳細(xì)咨詢:“治療是咋操作的?真的一點都不疼嗎?有風(fēng)險嗎?會不會有后遺癥?”這個其實是給孩子做個全麻,讓她在睡著的情況下進(jìn)行激光治療,這樣就感知不到疼痛,治療效果不會受影響。操作也比較簡單,門診就能完成。術(shù)后,等孩子麻醉蘇醒,觀察一會兒沒問題就能離院了。麻醉方式是常規(guī)的靜脈注射麻醉,臨床上應(yīng)用已經(jīng)非常成熟,安全性有保障。在麻醉醫(yī)生的嚴(yán)格規(guī)范操作下,一般風(fēng)險很小。所用藥物大部分是短效麻醉藥,經(jīng)人體代謝快,單次、時間短的麻藥對人體幾乎沒有傷害。有些患者蘇醒后,會有一些輕微的不良反應(yīng),比如頭暈、惡心、嘔吐等,都是短暫的,對癥處理后可以完全緩解。當(dāng)然,孩子到底是否適合這種治療方式,還需要相關(guān)檢查評估。

經(jīng)過前期和醫(yī)生的有效溝通,小美媽媽在確認(rèn)手術(shù)安全性、可操作性后,專門請假一周,帶孩子奔波上千公里,來到大興醫(yī)院,決定再試試。完善相關(guān)檢查后,確認(rèn)小美身體狀況符合治療條件。5月23日,皮膚整形科楊陽主任與麻醉二科郭慶艷主任團(tuán)隊,為小美門診進(jìn)行“無痛靜脈麻醉下二氧化碳脈沖激光治療”,精準(zhǔn)打除口鼻周圍的皮脂腺瘤,并同期精細(xì)切除了上瞼皮膚腫物。小美一覺醒來,看到鏡子里的自己——眼皮上的疙瘩已經(jīng)沒了,視野開闊多了,睜眼也幾乎看不到眼睛的手術(shù)瘢痕,只待鼻子、口周的結(jié)痂掉了,困擾多年的皮脂腺瘤也基本消除了。她說話語氣都輕快許多了,臉上終于有了笑容,滿懷期待地等待容貌恢復(fù)。

什么是結(jié)節(jié)性硬化???結(jié)節(jié)性硬化癥是一種累及多系統(tǒng)的常染色體顯性遺傳病,以皮膚損害、癲癇發(fā)作和智力障礙、多器官良性錯構(gòu)瘤為主要臨床特征。該病屬于罕見病,可發(fā)生在所有人種和民族。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,每6000~10000名新生兒中有1名患病,男性和女性的發(fā)病率無明顯差異。

激光治療激光技術(shù)可用于治療各種皮膚皮損,如扁平疣、絲狀疣、太田痣、雀斑、老年斑、紋身、毛細(xì)血管擴(kuò)張、痘坑、皮脂腺瘤等。它利用其光熱效應(yīng)達(dá)到治療目的。皮膚在接觸一定熱量后會產(chǎn)生燒灼感和痛感,且這種痛感是隨著治療面積和時長的增加而累加。因此,較大面積的皮膚治療的痛覺是比較強烈的。由于神經(jīng)分布及皮膚厚度差異,通常眼周及下頜線的痛覺更強烈。大面積皮損一般采用利多卡因軟膏表面敷麻,較深層的小范圍皮損可選擇局部注射浸潤麻醉,但兩種局部麻醉的效果均會受到皮損深度和面積的限制。

“無痛”麻醉好在哪?麻醉醫(yī)生根據(jù)患者自身情況和診療項目制定個體化、精準(zhǔn)化的麻醉方法和用藥方案。醫(yī)生在患者全麻睡眠過程中,完成診療操作。該方式避免患者因疼痛不適而中斷治療或影響治療效果,可以增加就醫(yī)舒適感,也讓治療效果最優(yōu)化。

(編輯:張歡)

(責(zé)編:李元哲)